(v 1.0) 乐观主义者将决定未来!
前天听了女儿最喜欢的科普播客主梦妮《碳基生物生存指南》的一篇人物案例研究播客节目“标准医学已宣布无药可医,她却亲手治愈了自己的癌症—未来,医疗该走向何方?”,听完后,感觉自己读了了一篇研究论文,我在《碳基生物生存指南》听友群里,我决定写一篇自己的听后感作为自己的反思,也一并发给梦妮向她致意。梦妮本科在同济大学上午技术专业,研究生就读于英国帝国理工,应用生命科学和生物技术,博士就读牛津大学医学科学:免疫学和女性生殖领域。现在从事的职业与生物学和人群健康有关。她从 24 年 8 月开始,一月一期节目,每次节目就像是白话文的论文一样。听过几次都受益匪浅。
我非常感谢梦妮做的这么棒的案例分析,前天中午全部听完了,我一开始以为她会采访Sid Sijbrandij呢。现在我觉得这个节目比直接采访他更棒,这是一期非常经典的去研究、分析一个经典案例。在金钱、医疗资源无限量供应、加上AI大爆发的背景下,一个绝症患者如何去挽回自己的生命?
总体来说,SID搭建了一个非常成功的抗癌系统,他的经历不仅仅是学习如何抗癌。而是当遇到被认为人生中的唯一也是致命的黑天鹅事件人能做什么?我特意把这期节目当作是课程来做笔记。
听下来他做的最核心的几件事:
1- 组织7人医疗团队一直在工作
2- 检测 收集信息,最大化检测!
3- DNA测序、RNA测序。新鲜组织通过外面的实验室做样本分析而不是只在医院的实验室里泡在福尔马林中。
4- 影像: 靶向PET
5- 将海量信息喂给AI
6- 开创性的联合5种用药💊
最重要的是他完全反转了癌症治疗的路径: 在遵循系统治疗: 肿瘤切除、放疗、化疗, 复发。然后转移。他在复发后做的一切,Sid是病人缺比最负责任的主治医师还负责。甚至组织医疗团队,和大学实验室合作,去美国东西海岸参加学术会议,令他的病情逆转。
最让人觉得不可思议的是: Sid 团队与Rare Cancer Research Foundation合作,将他个人治疗全程的 25–30 TB 原始生物学数据(包括单细胞 RNA 序列表、微小残留病灶 MRD 监测、空间转录组学等)上传至 AWS 和 Google Cloud 的开源平台(osteosarc.com),供全球癌症研究者和计算生物学家免费调取和验证。这期节目让我学到了太多的东西,也带给我很多思考。
Sid的抗癌之旅简直不可思议。我觉得Sid目前的情况是很多的因素结合在一起,让他的身体取得了重大的逆转(我觉得现在说康复有点早了,毕竟距离第二次手术25年4月才过去1年4个月,有时杀死患者的不一定是癌细胞而是并发症或者药物的副作用)
刚好最近我也去了解金字塔顶尖的精英是如何面对重大疾病的挑战的:对比一下Sid Sijbrandij, Ben Sasse, Steve Jobs 三位的抗癌之旅,他们仨都是人类社会金字塔尖的精英,美国人,拥有世俗意义上最顶级的医疗资源、财富和认知能力。
现说Ben Sasse,他是前美国国会议员,佛罗里达大学的主席。在去年 12 月被诊断胰腺癌,和乔布斯一样的癌症。Ben和SID 一样,也找到了临床经验的药物 ,他能够精准匹配并使用靶向药来看,他必然经历过肿瘤的基因/分子测序。Ben 今年加入了一项针对特定靶向药的临床试验。他服用的是由加州生物制药公司 Revolution Medicines 开发的一种名为 daraxonrasib 的口服靶向药物(小分子胶囊)持续用药数月后,他的肿瘤体积显著缩小了 76% 到 80% 左右,疼痛感也大幅减轻。在顶尖的肿瘤学研究中心、由专业的胃肠肿瘤学专家及临床试验研究团队共同指导下进行治疗。因为肿瘤数量太多、且已经扩散,医生在评估后认为完全失去了通过手术切除的可能性。
他现在还在接受治疗。最近一次接受 Interesting Times with Ross Douthat 播客采访的时候因为治疗,皮肤日常一直在大面积出血,脸部很吓人,这是我第一次看到一个公众人物以脸部出血的情况下出镜。(好奇者千万不要去点👆的视频)他已经开始利用剩下的时间向世界告别并宣传神的恩典,但并没有停下痛苦的抗癌之路。
乔布斯的抗癌之路: 乔布斯在确诊后,充分利用了他的人脉和财富,寻求顶尖的医疗诊断。组织过一次高规格的视频会议,召集了至少6位美国顶尖的癌症专家共同讨论他的病情和治疗方案。多地奔波:他在确诊初期表现出了极强的求知欲,为了寻找替代手术的方案,他曾秘密前往西雅图、巴尔的摩和阿姆斯特丹等地拜访医生。他当时极其渴望找到一种既能治愈癌症,又不需要通过手术切开身体的疗法。早在20年前的2004年左右,他就做了全基因组测序、瑞士的靶向药物尝试、肝移植。(很可惜因为他一开始的几个月拒绝手术,错过了手术的黄金期,他后来后悔当初没有在早期接受手术治疗) 对了,他在2005年6月那篇轰动一时的斯坦福毕业典礼的演讲时说了自己患癌,然而他当时在演讲的最后说自己已经被治愈了。总之,乔布斯尝试了当时最前沿、最高端的现代医疗手段。
最后我想问一下: 如果史蒂夫·乔布斯是在2024年被诊断出患有与当年完全相同的胰腺神经内分泌肿瘤呢?现代医学、AI巨变、精准靶向药物和核素治疗在过去十几年里取得了颠覆性的进展,他的结局和治疗轨迹会不会会发生根本性的改变?对于乔布斯的抗癌之路,我最近也写了一篇自己的思考和回顾。
当然他们三位的抗癌之路,给了我个人的警示极其震撼:世俗的成功、高度的自律、健康的日常生活外表,无法免疫那些隐藏在基因、器官深处的系统性系统漏洞。 它打破了只要我生活健康,大病就不会找我的心理舒适区,逼迫我们建立更底层的防御网(如定期的专业影像学筛查、身体特定器官基线建立)。对照Sid和乔布斯的例子,我在想会不会,从今以后那些传统绝症的病例上,更容易治愈的人群是那种:硅谷的有钱科技极客?
SID 这一路走了靠着极强的自学能力,AI, 自己组建的医疗团队(相当于创立了一家公司来专门服务一个客户,而客户也是这个公司的 CEO) 这个概念很像我自己在“无界的人生”里面我要做自己的“人生公司 CEO”, 他在运行这个公司的过程中,开创了一个全新的领域,他用做做硅谷公司的做法,解构生物学和医学,做了一个人类历史上从未做过的事:单人临床实验,他做成了。
加上 8 月 19 日莫德纳的宣布一款 mRNA癌症疫苗在临床中成功延缓了皮肤癌的复发。(疫苗是根据患者肿瘤的基因特征定制化,训练免疫系统攻击癌细胞),莫德纳和默克还在用这款疫苗用于肺癌、肾癌、膀胱癌的临床(结合 SID 的抗癌之路,我非常有理由相信这些临床能够成功)
结合最近听到的 Peter Diamandis,Dave Blundin 在 26 年年初一起采访 Elon Musk 关于 AGI 的时间线、中国和美国的 AI 进展,清洁能源、长寿、人形机器人。我对未来非常乐观,突然之间:人类社会迎来了奇点 Singularity时刻, AI超越人类智能并开启超高速自我迭代的临界点。在此之后,科技发展的速度和方向将彻底脱离我们人类的预测与控制,文明形态发生颠覆性改变,能在生命的这个时期亲身经历这一刻真是太有幸了。
我认为:我们按照过去的知识构建的自身对未来的展望都要被颠覆,这是一个tsunami 时刻,我们无法想象未来会变得怎样。但我相信未来会非常有趣。我觉得自己的当务之急是赶紧再去读一读、看一看在他们的对话中提到的科幻作品:
- 《星际迷航》 (Star Trek)
Musk 多次以此作为他对未来(追求进步、探索宇宙、技术带来的富足)的理想愿景,并与《终结者》进行对比。 - 《终结者》 (Terminator)
作为与《星际迷航》相对立的悲观未来——机器人崛起并毁灭人类的象征。 - 《机器人总动员》 (WALL-E)
Musk 提到如果人类在 AI 和机器人带来的富足社会中失去了挑战,变成“沙发土豆”,那将是人类的悲剧,这被称为“WALL-E 未来”。 - 《安德的游戏》 (Ender's Game)
Musk 用来类比他在南非度过的充满暴力和压抑的童年学校生活。 - 《2001太空漫游》 (2001: A Space Odyssey)
Musk 讨论了 AI 的安全性与逻辑陷阱,特别提到 Hal 拒绝打开舱门的原因是它被指令要求向宇航员隐瞒真相,这导致了 AI 的逻辑失灵。 - 《阿凡达》(Avatar)
被提及作为电影视觉艺术的例子,但也提到其中存在一些对未来希望的憧憬。 - 《文明》(The Culture) 系列(伊恩·班克斯著)
点击查看系列书籍,Musk 强烈推荐这套科幻小说,称其展示了一个非反乌托邦的未来,并建议将这些故事改编成影视作品
虽然我之前读过星际迷航,安德的游戏,2001太空漫游,看过终结者,机器人总动员、阿凡达。但那时我是以科幻来看未来的。这次,科幻不再是遥远的未来而在有生之年会成为现实。我要试着以“星际迷航”式的乐观路径去展望这一技术革命。做一个乐观主义者,纵然判断出错,也好过做一个预言成真的悲观主义者。
THE FUTURE IS DECIDED BY OPTIMISTS(乐观主义者将决定未来!)
我决定将自己的网站首页改成这句话去践行一个乐观者,纵然判断出错,也好过做悲观者,却预言成真。
最最最重要的是: 在解决方案到来之前,别因为做蠢事把自己的生命搭进去。我也确定,自己要不断地探索、构建和更新自己和家人的个人生命风控体系。
行动方案:
- 1- 眼底健康已经在新西兰惠灵顿的 Capital Eye specialists 建档,建立了 Baseline, 回吉隆坡的时候也会建立另一个离岸Baseline
- 2- 做 MRI (2027 年2月前)
- 3- 做医疗级的基因检测(非消费级的- 2027 年 6月前)
相对于成功的案例,相对于乐观的未来,我现在想去学习:怎样做才能把事情搞砸,而如何防止搞砸事情可以让我们得以见证接下来人类社会不可思议的人生体验。
让我要思考的是当每个人都能通过 AI 和离岸数据管理系统成为自己身体的“人生CEO”时,我们与传统医疗体制(医生、医院)的权力边界究竟该如何重新划定?